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一个血液病少女“缺血”的花季

发表日期:2017-5-11 作者:四川师范大学家教 电话:13880486006

钟娇娇出生在广西南宁市良庆区良庆镇那平村,不幸患上重型地中海贫血,遭遇疾病的风吹雨打已有18年。  地中海贫血是我国南方一种多发的遗传性血液疾病,高发地广西壮族自治区人口地贫基因携带者比例约20%,中间型和重型患者需长期接受输血祛铁治疗。高昂而无休止的输血祛铁费用,对很多患者家庭来说是一个沉重的负担。除了输血外,钟娇娇还要治疗“地贫”所引发的继发性糖尿病等疾病。目前,她每个月的医疗花费大约为3000元至5000元。  为了支付女儿的治疗费用,钟娇娇离异的母亲外出广东务工,一个人一天打两份工。母亲常年在外,钟娇娇很小就被寄养在姨妈家里。这个姨妈叫赵珍英,和钟娇娇母亲并没有血缘关系。赵珍英说:“看着这个孩子这么可怜,她妈妈又那么困难,我不帮忙照顾怎么办啊?”赵姨妈的家是南宁市良庆区平和街一套两室一厅的出租房。钟娇娇周一到周五在学校住,只有周末和放假才回到这里。

    钟娇娇曾经有过放弃的念头,“太累了”。然而,她的母亲和姨妈一再咬紧牙关鼓励她:“不能放弃,我们已经坚持了18年,再苦再累再难我们都要继续坚持下去,千万千万不能放弃!”

    现在,钟娇娇是南宁市第五十六中学高二年级的学生,成绩也不错。说到自己的愿望,她在纸上写下:“想治好我的身体,像正常人一样生活,像同学一样参加高考!”她希望往后的日子少一点风雨,多一点阳光。新华社记者 陆波岸 文/摄成都家教


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